【家族が語る】重度心身障害児(脳性麻痺)の20年の成長

私たちの記事を
いつも、読んでいただきありがとうございます。

今回はふだんの記事とは違い
私の弟についてお話しさせていただきます。

弟は脳性麻痺で重度心身障害者です。
その弟のおかげで私はいま理学療法士をしています。

ここからは弟が生まれてから
現在までの出来事などをお話させていただきます。

しかし、私だけではわからないこともあるので、
母にも説明してもらおうとおもいます。

よろしくお願いします。

乳児 (~1歳)

赤ちゃんはおおむね、妊娠37~42週で生まれてきます。

これよりお腹にいる時間が短い場合を「早産」といいます。

赤ちゃんは40週前後かけてお腹の中で

成長して外で生きるための準備をします。

したがって、早く生まれてきた赤ちゃんは

身体の成長がまにあわず、体の機能がうまく働かないことがあります。

原因は様々ですが以下のようなものがあります。

  • 前期破水
  • 妊娠中毒
  • 子宮頸管無力症
  • 胎盤位置異常
  • 胎児の先天性異常

早産

32週で生まれて、体重は1,622gで生まれたよ。

いわゆる早産児の低出生体重児でした。

NICU

状態が安定するまで入っていたよ。

2ヶ月経過して体重が3,000g以上になったころ、退院しました。

それ以降はこまめな定期検診に行っていました。

このとき、たまに足が少し突っ張っているような感じがすこし出ていたかな。

点頭てんかんは脳波の異常が原因です。。

その脳波の異常は発作が出現する前から徐々に起きていることがある。

と言われていますので、その足の突っ張りは

前兆であったのかもしれません。

点頭てんかんを発症

生後8か月のときに点頭てんかんを発症しました。

出典:第3章 けいれん発作 ~ ナースフル疾患別シリーズの看護師基礎知識 ~

急に顔の血の気が引くほど泣き出して、両手をバンザイしていたときは死んでしまうんじゃないかとも思った。

すぐに病院に行き、様々な検査を行った結果

「点頭てんかん」

という診断でした。

この「点頭てんかん」は「ウェスト症候群」
とも呼ばれます。

小児のてんかんを引き起こす病気のなかで一番多いものです。

幼児(1~6歳)

この時期には障害にとらわれすぎず、
発達を促す必要があります。

幼児期は発達のスタートであり、
脳や身体が発達しはじめます。

また様々な刺激に敏感に反応するので、

ひとり1人に適した支援が大事です。

ご近所や通っている病院等の保護者の方々との繋がりも

お互いに相談などできるので重要です。

治療のため母子入院

ATCHと言われるホルモン注射
(副腎皮質刺激ホルモン)で発作を抑える治療を行いました。

この注射は42~87%で発作を抑える効果がある
と言われています。⁽¹

(1日本てんかん学会ガイドライン作成委員会「ウエスト症候群の診断・治療ガイドライン」

家にはシャワーを浴びるためだけに帰り、ずっと付き添っていたのよね。忙しすぎてロングだった髪もショートに切ってたわ。

このとき、私は祖父母の家と行ったり来たりしていました。

しかし、寂しさのあまりよく泣いていて
祖父母は大変手を焼いていたそうです。

その頃のことを私はよく覚えていませんが、、、

食事

4歳ごろまで哺乳瓶でミルクでしたが、
ペースト状の食事やトロミ付きの
水分補給を始めていきました。

通っていた療育園の先生が哺乳瓶を卒業しないとスプーンで食べる時に吸い込んだり、舌を出すクセが残っちゃうよって教えてくれたのよね。

バギー作成

2歳のころはじめてバギーを作成しました。

正式名称は

「車いす手押し型」

と、なんとも堅苦しい名前でした。

作成には市の助成を使わせていただきました。

小学生(6~12歳)

小学生になるため特別支援学校に通い始めました。

特別支援学校とは
心身に障害を抱える児童・生徒が通う学校で
幼稚部、小学部、中学部、高等部があります。

特徴は
障害に合わせて自立を促す教育をするとこです。

2007年には法律が変わり、

「ろう学校」 「盲学校」 「養護学校」

「特別支援学校」にまとめられました。

これにより、複数の障害を抱える子どもに合わせた

教育を提供しやすくなりました。

特別支援学校へ入学!

近所の特別支援学校へ入学しました。

先生とのやり取り

入学してすぐは、母にも不安がありました…

ほったらかしなんじゃないかな?ちゃんと関わってくれてるのかな?ケアしてくれてるかな?

しかし!そんな不安もすぐになくなりました!

1年生を担当する先生はベテランの方が多く、

弟のへの対応だけでなく母のフォローもしていただいていました。

車椅子の作成

養護学校へ入学するころ、
車いすを作りました。

だんだんと身体も大きくなり、
バギーが合わなくなってきたのです。

弟の車いすのポイント

  • クッションの形を身体にあわせる
  • ヘッドレストをつける(首が落ちてしまう)
  • 手を置く台をつける(手が横にひろがってしまう)
  • 足置きと足用のベルト(足が前に伸びてしまう)

以上のようなことに配慮して作られました。

Name
他にもフレームの形とか色も選べて、かわいく出来るのよね。

食事イスの作成

身体が大きくなってくると重いのと力も強くなってきて大変になってくるの。

いままで食事を介助するときは
抱っこしていました。

ですが、成長して身体が大きくなったこと。

加えて、力もついてきたことで
突っ張ったり、のけぞったときに

支えるのが大変になってきたのも理由です。

食事介助用イスの特徴

  • 自動昇降式
  • 電動リクライニング
  • 座面がオーダーメイド

以上のことがポイントとなって作られました。

福祉車両を購入

もう抱っこして車の乗り降りするのが大変になってきたの。

いままでは車用の座面をつかって、
車に乗っていました。

ですが、成長とともに体重が増えてくると嬉しい
反面、介助するのが大変に…

そこで車いすに乗ったまま乗れる
福祉車両を購入しました。

車椅子ごと乗れる福祉車両の種類

  • スロープ
  • リアリフト

この2つが候補にあがりました。

このときは電動で車いすを
持ち上げてくれるリアリフトタイプの
福祉車両に乗っていました。

最近では軽自動車の福祉車両も出てきました。

いまは車を乗り換え、
軽自動車でスロープタイプを使用しています。

スロープの上り下りは巻き上げ式の
フックを車いすにかけて行うので安心です。

肺炎で入院

風邪にしては長いな…
咳や熱が続いている…
不信に思い病院に行きました。

診断の結果、
肺に白い影がみつかり肺炎で入院しました。

そのとき、古い肺炎の跡もみつかりました。

養護学校の入学前から誤嚥のリスクを
医師から伝えられていましたが、
小さな誤嚥性の肺炎を繰り返していたようです。

今回の肺炎は炎症が強く、
胸水というものが溜まっていました。

入院中は胸に管を通してその胸水を抜いていきました。

また薬を使って肺炎を治していきました。

ももの骨折

普段通りにおむつを交換したときにゴキっという音が…

もともと、股関節の亜脱臼があったので
脱臼ではないかと思い整形外科へ。

骨盤あたりのレントゲンを撮るも異常なし。

その日はそのまま帰宅しましたが、
動くときにとても痛そうに泣いてしまいます。

次の日にもう一度、整形外科に行ってみると
太ももの骨が折れているのを発見。

骨盤あたりの撮影では映らない場所に
骨折がありました。

原因は骨密度の低下です。

社会人(18歳~)

養護学校も卒業しついに社会人!

作業所に通う事になりました。

そこへは平日に通っており、
経管栄養や排泄介助などの
ケアも行っていただいています。

それに送迎もついています。

なぜそこに決まったのか?

養護学校の先生と相談

候補の施設をリストアップ

施設の見学

と言った流れで決まっていきました。

しかし、重度心身障害者を
受け入れられる作業所は少ないです。

いくつかの中から施設やスタッフの雰囲気、
ケア等の対応があっているところを選びました。

ここでは行事などもあります。

4月 地域のお祭りに出店

7月 保護者会

9月 研修旅行

12月 忘年会

また、ほんの少しですがお給料もでます。

ちなみに弟はお弁当の底に敷く
発泡スチロールのシートを
介助してもらいつつ拭いています。

ショートステイ

腰痛が辛かったりして、たまには休みが欲しいのよね。

家族で介護をする人にもお休みは必要です!

そこでショートステイの利用を定期的にはじめました。

胃瘻をつくりました

いままでは鼻から胃に管を通し、
栄養をとっていました。

しかし、

  • 主治医の提案
  • 管が細く、たまに薬が詰まってしまう

このようなきっかけがあり、
胃瘻を作ることを決めました。

入院期間

7日間ほど入院しました。

1日目:絶食、検査

2日目:手術

3日目~7日目:経過観察

このような流れでした。

胃瘻にして感じたメリット

  • 薬が詰まらない
  • 栄養剤が経鼻管よりも早く入る
  • 経鼻管が入らず困ることがない

以前は経鼻管を入れるとき
なかなか入らない事がありました。

特に泣き出してしまったり、
嗚咽がでやすいときなどは
1時間近くかかることもありました。

また、何度も試みると粘膜を
傷つけてしまう事もあり、
時間をおいておこなったりしていました。 

胃瘻を作ってからのケア・注意点

  • ガーゼの交換
  • 胃瘻の穴の周りに薬を塗る
  • 栄養剤や薬を入れる時にこぼれないようにバルブが閉まっているか確認する

以上のことに気を付ける必要があります。

これから

弟の成長には
以上のような経緯がありました。

そしてこれからも一緒に楽しく、
健康に生活することが
私たち家族の願いです。

では、これからどうしていくのか?

介護サービスの利用を増やす

いまは大丈夫ですが、
家族介護をずっと続けるのは
難しいことです。

やはり介護者が年をとりますし、
弟の身体も成長します。

どのような形で生活に取り入れていくか

を考えていく必要がありますが、
徐々に活用していきたいですね。

訪問リハビリを継続する

週に1度、訪問リハビリを利用しています。

そこで身体の状態を維持しています。

加えて何か異常があったときの

目にもなっていただけます。

関わっている時間は私たち家族が長いですが、

専門職の方は豊富な知識を持っているので

様々な角度で考えアドバイスが出来ます。

家族が気づいた些細なことでも相談でき、

家族では気づけないサインを拾っていただける。

健康に生活していくためには重要なサービスだと思っています。

作業所に通う

1日の生活リズムを整えたり、

通っている間に家事などがが出来ます。

弟にとっての作業所のメリットは

  • 多くの方と関わる機会がある
  • 座っている時間を確保できる
  • 作業をす時間がある

これらです。

特に作業所が休みの日は
寝つきが遅くなったりしてしまいます。

やはり活動する時間をしっかりとれると
生活リズムが整えられるようです。

規則正しくて様々な刺激のある生活をするために
作業所には今後も通っていきたいですね。

以上になりますが、

いかがだったでしょうか?

お役に立てたなら幸いです。

弟も喜んでくれると思います。

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